제1회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위해 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사가 열렸다.

희귀질환 극복의 날(5.23일)은 희귀질환관리법(’16.12.30 시행)에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.

이에 따라 올해 처음 개최되는 제1회 기념행사로서 사회를 맡은 박태원 KBS 아나운서의 진행으로 소녀시대 “수영” 홍보대사 위촉, 유공자 장관표창 시상 기념식뿐만 아니라 희귀질환 극복 축하공연, 이벤트 등을 통해 환우 및 관련 전문가 등 참석자 모두가 즐길 수 있는 다양한 볼거리와 퍼포먼스가 제공되었다.

이를 통해 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력해주시는 환우가족 및 환우단체, 관련기관 종사자, 전문가 및 일반 시민이 모두 참여할 수 있는 장이 마련되었다.

홍보대사 영상 인터뷰 제작물은 질병관리본부 홈페이지 및 SNS 등을 통해 희귀질환 극복의 날을 적극 홍보할 계획이다.